לחיות עם סרטן: סיפורו של קריס קאר

2023 מְחַבֵּר: Peter Bradberry | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-05-21 22:33

צלמת ושחקנית מאובחנת כחולה בגידולים בכבד ובריאה, אך שומרת על רוחה ומקישה על המשאבים כדי להפוך את המחלה לניהול.

הערת העורך: תכונה זו, שהודפסה במקור בכותרת "לחיות עם סרטן", היא תצוגה מקדימה בחינם של הדו"ח המיוחד של סיינטיפיק אמריקן "תשובות חדשות לסרטן".

זה היה בפברואר 2003, וקריס קאר, צלם ושחקנית, התגלגל. ההמם המבעבע וירוק העיניים היה מבוקש מאוד. היא נחשבה "לג'וליה רוברטס של הפרסום" (לפחות על פי סוכנה), בזכות הצלחתה בשתי פרסומות פופולריות של באד לייט ששודרו במהלך הסופרבול. היו לה גם כמה זיכויים מרשימים לתיאטרון ולקולנוע, ביניהם תפקיד בחיבורי מר פיטר של ארתור מילר, בו הופיעה (בחובב, לא פחות) לצד השחקן פיטר פאלק.

כמו רבים מהמתחרות הצעירות שלה, קאר, אז בת 31, שרפה את הנר בשגרה. היא התקיימה על חטיפי אנרגיה, מזון מהיר וקפה שהופלו בין אודישנים ללא הפסקה. כל כמה זמן אורח חייה התזזיתי היה משיג אותה כמו עכשיו: היא בדיוק חזרה הביתה לעיר ניו יורק לאחר ש"היתה מסיבה כמו כוכבת רוק "בפסטיבל סרסוטה בפלורידה, שם הוקרן לראשונה סרט בו הופיעה, והיא נגרר. הגיע הזמן לניקוי רעלים, לנקות את גופה ונפשה, להתאמן ולאכול נכון לכישוף. היא נשבעה לשתות למשך חודש ולקחה שיעור יוגה נמרץ בסגנון ג'יוואמוקטי בכדי להתחיל את התוכנית החדשה שלה.

"למחרת בבוקר התעוררתי בתחושה שנפגעתי ממשאית", אומר קאר. כל שריר כאב. היא ביטלה את גופה הכואב כאות לכך שהיא לא בכושר מכפי שחשבה וכרגיל, החליקה למכנסי ג'ינס צמודים, התלבשה על מסכת איפור ופנתה לאודישן: פרסומת לשיעור דיאט. (היא לא קיבלה את זה: שמנה מדי, אומרת הדוגמנית הדקיקה של פעם.).

בערב, שרירים נוקשים היו המעטים מבעיותיו של קאר. כאבה החמיר, וכעת הוא לווה בקוצר נשימה והתכווצויות קשות בבטן. היא קבעה תור לביקור אצל הרופא שלה למחרת.

בעיות בכיס המרה, שיער הרופא לאחר בדיקה מהירה. טיפול מומלץ: תקע את האיבר בצורת אגס, שכאשר הוא בריא עוזר לכבד לשטוף שומנים מהגוף, אך כאשר הוא פגום גורם לכאבי תופת. הוא נתן לקאר מרשם למשככי כאבים ושלח אותה לבדיקת אולטרסאונד כדי לאשר כי כיס המרה שלה אכן היה האשם.

זה לא היה.

"כשעשו את האולטרסאונד, הם מצאו את ה'נגעים '. הם יכלו לראות שיש כתמים בכל הכבד שלי, כל כך הרבה שזה נראה כמו גבינה שוויצרית", אומר קאר. היא הייתה מודאגת אך עדיין בור בבירור מההשלכות האפשריות. "לא ידעתי", היא אומרת, "שנגעים פירושם גידולים.".

סוללת בדיקות בימים הקרובים העלתה כי קאר סובלת ממנגיואנדותליומה אפיתלואידית (EHE), סרטן כלי הדם בדופן כלי הדם בכבד ובריאותיה כל כך נדיר שרק ב 0.01% מאוכלוסיית הסרטן יש את זה. כ- 200 עד 300 מקרים מאובחנים בפריסה ארצית מדי שנה. הסיבה: לא ידוע. הסרטן היה בשלב IV בלתי ניתן לריפוי ובלתי ניתן לביצוע, אמר הרופא. "יש אנשים שאומרים שזה יכול היה להידרש כמטר מטאורים," אומר קאר; אחרים חושדים שהגידולים התפתחו כל חייה.

EHE הוא בדרך כלל סרטן איטי. ישנם מחקרים בעיצומם אך כרגע אין תרופות או טיפולים סופיים. הרופא המליץ על גישה "צפה וחכה". כלומר שהם לוקחים את הרמזים שלהם מהגידולים, מפקחים עליהם במשך חודשיים כדי לבדוק אם הם אוחזים ביציבות או נעים לאט או במהירות. הם היו שקטים לעת עתה, "מרגיעים" בדיבור סרטן, והתקווה היא שהם יישארו כך.

זה היה 14. בפברואר. "חג האהבה שמח. יש לך סרטן, "כתבה קאר בכתב העת שלה באותו לילה.

למה אני?

"הרגשתי כאילו אגרוף לי בבטן על ידי אלוהים", היא נזכרת. "סרטן זו מילה כל כך מפחידה. איך זה יכול לקרות לי? סרטן קרה לאנשים אחרים. הייתי צעיר ותוסס. הייתי הילדה ניצן, למען ישו. הרגשתי שאני בוהה בקנה האקדח, מחכה לגלות כמה כדורים בפנים. ".

היו 24 בדיוק לזרוק את הכבד והריאות שלה.

קאר לחצה על הרופא את אפשרויותיה. "פשוט תנסי לחיות חיים נורמליים," הוא אמר לה.

עם שני תריסר פצצות זמן שמתקתקות בתוכה? "איך לעזאזל יכולתי לעשות את זה? איך יכולתי לחיות עם סרטן בלי לחשוב למות כל יום? " תהתה.

ובכן, הציע, היא תוכל לנסות לחזק את המערכת החיסונית שלה באמצעות תזונה ושינויים באורח החיים.

"הוא לא ידע זאת, אבל באותו רגע הוא שתל את הזרעים למהפכה אישית", אומר קאר. "לא התכוונתי לבעוט לאחור ולחכות לבלתי ידוע. התכוונתי לצלול פנימה ולהפוך לנרקומן בריפוי במשרה מלאה.”.

היא ניסתה לברר כל מה שהיא יכולה לגבי סרטן. היא חיפשה חוות דעת שנייה, שלישית ורביעית. "אם הייתי מקשיב לאחד הרופאים הראשונים שדיברתי איתם, הייתי בסופו של דבר חתוך, מטוגן וסוחב לא אחד אלא שלושה איברים שלא היו שייכים לי", היא אומרת.

להיות "ג'אנקי מרפא"

קאר פגע בספרים ובאינטרנט. ("אני אומרת לאנשים שיש לי תואר דוקטור מאוניברסיטת גוגל", היא אומרת וצוחקת.) היא סחרה במזון מהיר לתזונה טבעונית והחליפה מרטיני לחלוט ירוק של מלפפונים, כרוב, סלרי ונבטים. היא יצרה "קופה" עם נשים צעירות אחרות חולות סרטן. היא חקרה טיפולים אלטרנטיביים, כולל עיסוי ומדיטציה, ואף בילתה במנזר זן. והיא החלה בתהליך העצמה של תיעוד וצילומי המסע שלה - כל דבר וכל מי שפגשה, החל מהרופאים וכלה בגורואים ועד הקוואקים. (היזהרו מתיקונים מהירים, היא מזהירה: "אם מישהו מציע ערבויות!").

היא ערכה את החיפוש שלה אחר אונקולוג כאילו הייתה מנכ"לית של חברה שכינתה את Save My Ass Technologies, Inc., והתייחסה לרופאים פוטנציאליים כאילו היו מועמדים לעבודה. "אם זו הייתה ההתאמה המושלמת: בסדר," היא אומרת. "אם לא: הבא!" היא שילבה חלק מהמועמדים על דרך המיטה הגרועה שלהם ("צריך להיות כבוד הדדי"), אחרים בגלל תכניות הטיפול המוצעות שלהם. בין המפוטרים: זה שהמליץ על השתלת איברים משולשת (הכבד שלה ושתי הריאות). "יש רופאים שעדיין נלכדים במודל הישן של גרעין זה וגוזרים אותו - ולפעמים זה ממש לא הכרחי …. במקרה שלי זה לא היה הפרוטוקול ", אומר קאר. "אתה רוצה שהם ידקרו בך אם הם נוקטים את הדקירה הזאת בחושך? חשוב לוודא שאתה בידיים הנכונות. הם יכולים לעזור לך, או שהם יכולים להרוג אותך. זה כזה פשוט.".

ככל שראיינה יותר רופאים, כך היא הבינה ש"מחצית הזמן אין להם את התשובות ", אך אלו שמוכנים להודות בעובדה זו המחזיקים בהבטחה הגבוהה ביותר למצוא אותם. היכנס לרופא ש"שכרה ": ג'ורג 'דמטרי, מנהל המרכז לסרקומה ועצמות אונקולוגיה במכון לסרטן דנה-פרבר בבוסטון, שבניגוד לרבים מה"מועמדים לעבודה" האחרים, לא רק שיש לו תעודות רפואיות אלא גם לדבריה, הוא גם "אדיב וחומל" ומברך על תשומת המטופלים שלו.

שמירת גידולים במפרץ

קאר אומר שדמטרי מאמין שהיא יכולה לחיות את "כל חייה" עם המחלה, אך יתכן ויהיה צורך לטפל בה בתרופות בשלב כלשהו. "אנחנו לא יודעים. כרגע אין תרופה ", היא מציינת," אבל אין ספק בעיני שכל מידע, תרופות וטיפול חדשים עתידים לצאת מהמקום הזה [דנה-פרבר]. אני במקום הנכון להיות במעקב. ".

ארבע שנים לאחר שהפנתה את המצלמה לעצמה, קאר הפכה את מסע הריפוי שלה לסרט תיעודי בשם Crazy Sexy Cancer, ש- TLC קנתה בסתיו 2006. בשנה שעברה הוקרנה לראשונה בפסטיבל South by Southwest Film באוסטין, טקס.

"אני לא אומרת שסרטן הוא סקסי", היא מדגישה. "מה שאני אומר זה שאנחנו עדיין מוסמכים. אנחנו עדיין חיים ושלמים. יכול להיות שיש לי סרטן, אבל אני מתמודד עם זה ואני עדיין כל זה. הדבר החשוב ביותר הוא שיהיה לך קול והשתמש בו.”.

קאר היא בין מספר גדל והולך של אנשים שחיים ומשגשגים עם סרטן, הודות להתקדמות רפואית וכן לפילוסופיה מתקדמת בתחום האונקולוגיה המכירה בטעויות עבר של טיפול יתר ומקבלת בברכה את הרפואה האלטרנטיבית כשותפה לתהליך הריפוי. הגישה החדשה, לדבריה, מנפצת את הסטיגמה לפיה סרטן הוא גזר דין מוות או משהו שיש למגרו - ופותח פתח לטיפולים שנועדו לשמור על שליטה בגידולים, העלולים לקנות זמן בזמן שפותחים טיפולים חדשים. "טיפולים חדשים ומדהימים רבים מכוונים לגידולים ומשאירים חולים עם חייהם ומערכת החיסון שלהם [שלמים], היא אומרת. "בנוסף, יש כל כך הרבה שאנחנו כחולים יכולים לעשות כדי לעזור לגופנו להחזיר את בריאותו.".

קאר מפתחת בימים אלה ארגון ללא מטרות רווח שיעבוד עם צמרת אונקולוגים על מחקרים ומחקרים תוך שימוש בנתונים של יותר מ -1,000 חברים בקהילה המקוונת שלה (www.crazysexylife.com) ובין 5, 000 עד 10, 000 אנשים שמבקרים אתר האינטרנט שלה (www.crazysexycancer.com) מדי שבוע. "אנחנו רוצים להיות הגשר, אחד מגשרים רבים, בין הרפואה המערבית לרפואה האלטרנטיבית", היא אומרת.

כאשר אובחן לראשונה, קאר ראה בסרטן רכבת משא עד מוות; כעת היא רואה בכך "זרז" לשינוי. היא שינתה את אורח חייה, הכירה קהילה חדשה של נשים ופסקה משחק לכתיבה, דבר שמעולם לא האמינה שהיא יכולה לעשות. בשנה שעברה היא כתבה ופרסמה טיפים מטורפים לסרטן Crazy Crazy (Presse Globe Pequot Press), ספר מלא בעצות מעשיות על כל דבר, החל בקניות רופאים וכלה בדיאטה ועד איך לשמור על דעתך כאשר מאובחנים עם ה- C הגדול (או כל מחלה אחרת, לצורך העניין). היא כתבה ספר נלווה, Crazy Sex Cancer Survivor: More Rebellion and Fire for Your Healing Journey, שייצא בספטמבר, והוא אמור להדריך ספר תזונה ואורח חיים שייצא לאור בשנה הבאה.

אולי הכי חשוב, לדבריה, סרטן הוביל אותה ל"נפש התאומה "שלה. היא גייסה את בריאן פסט כדי לעזור לה לצלם, לערוך ולהפיק את הסרט התיעודי שלה. במהלך הפרויקט הם התאהבו - ופאס וקאר (שכאשר אובחנו לראשונה, חשבו שלעולם לא תצא עוד, שלא לדבר על נישואים) נרתמו בסתיו 2006. "זה היה אחד הימים המאושרים בחיי, " היא אומרת. "התחייבנו להיות הרפתקנים עמיתים. חשבנו שזה יהיה יותר מדי מלודרמטי לומר 'עד שהמוות נפרד.' זה היה יום שסרטן פשוט לא היה חלק ממנו. " כעת הם שוקלים להביא ילדים לעולם. ("האם ההורמונים יעירו את הדרקון הנרדם? אנחנו לא יודעים", היא אומרת, "אבל אני מסרבת לחיות את חיי בפחד.") והם הקימו חברת הפקות משלהם, Red House Pictures.

אז איך קאר בת ה -36 כיום, יותר מחמש שנים מאז האבחנה ששינתה את חייה? "אני מאושר, ולדעתי, בריא יותר ממה שהייתי לפני שאובחנתי." הסריקה האחרונה שלה בפברואר הראתה שהגידולים יציבים.

במבט לאחור על מסע הריפוי שלה, היא מהרהרת: "הרופאים אמרו לי 'להסתכל ולחכות'. מה שאני מעדיף הוא גישת 'צפה וחי'. אני לא מחכה, מעמיד את חיי. אני חי את חיי, רק מתוך ידיעה שסרטן נמצא בגופי.

"אני חושב שהחיים פשוט מתוקים מכדי להיות מרירים. ברגע שהצלחתי לשנות את המיקוד שלי, הייאוש הוביל להשראה. ביצעתי כל כך הרבה שינויים וחשבתי: אלה חיים מדהימים. כלומר, בכנות, אני לא חושב שלמישהו יש חיים טובים ממני. איך אתה יכול לחיות עם הידע של סרטן? אולי לא אוכל להיפטר מזה אף פעם, אבל אני לא יכול לתת לזה להרוס לי את החיים …. אני חושב: פשוט לכו על זה. החיים הם מצב סופני. כולנו נמות. לחולי סרטן פשוט יש מידע נוסף, אך כולנו, במובנים מסוימים, מחכים לאישור לחיות. ".