וִידֵאוֹ: החוק מגן על סודות גנטיים ההיסטוריה מעדיפה לשקר
2023 מְחַבֵּר: Peter Bradberry | [email protected]. שונה לאחרונה: 2023-05-21 22:33
חקיקה חדשה מגנה על כמה סודות גנטיים בזמן וחוסר אמון עדיין מסתיר אחרים.
כאשר אבותינו הקדומים היגרו מאפריקה ולכל שאר העולם, שינויים מובהקים ב- DNA של האנשים שהתיישבו בדרך סימנו את מעברם. כיום אנתרופולוגים וביולוגים מולקולריים של הפרויקט הגנוגרפי, בחסות החברה הלאומית ג'יאוגרפיק ואחרים, מבקשים לשחזר את מסלולי ההגירה הנשכחים באמצעות חיפוש "עקבות" גנטיות, כפי שמספר הסופר הבכיר גארי סטיקס במאמרו "תולדות ההגירה של בני האדם".: מחקר DNA עוקב אחר מקורות אנושיים ברחבי היבשות ".
עם זאת, חוסר הנכונות של קבוצות ילידים רבות באוסטרליה, אמריקה ובמקומות אחרים להגיש דגימות DNA, הפריע. יש שחוששים שתעשיינים ינצלו פרט שימושי תרופתי באבות הגנטיים שלהם ולא ישלמו להם כלום בעבורו. עוד אחרים חוששים, עם סיבה טובה, שמידע העולה מהמחקרים עשוי לסתור את המסורות התרבותיות שלהם לגבי מוצאם (אינדיאנים שמאמינים שאנשיהם תמיד כבשו ארצות מסוימות אינם מקדמים בברכה את ההצעה שאבותיהם הגיעו מסיביר לפני 13,000 שנה.). לאור ההיסטוריה הארוכה של דיכוי וחוסר רגישות שחלק מאותן קבוצות סבלו, ניתן להבין את רצונן לפרטיות גנטית.
נושא הפרטיות הגנטית הוא רחב ומורכב, אך האנשים הסבירים ביותר מסכימים כי אפליה על בסיס גנים היא שגויה. למרבה השמחה, ארה"ב עשתה צעד בכיוון הנכון באפריל עם העבר המאוחר של חוק אי-הבחנה במידע גנטי (GINA) לאחר 13 שנים של התגוששות בקונגרס. GINA, הסוגרת חורים בפרשנות החוק האמריקני עם מוגבלות, אוסרת על שימוש לרעה בבדיקות גנים על ידי מבטחי הבריאות בכדי לשלול כיסוי או על ידי מעסיקים בעת שכירה, פיטורים או קבלת החלטות קידום.
מתנגדי GINA, שהיו בעיקר מתעשייה, טענו שהמעשה רחב מדי ומיותר עם הגנות משפטיות ברמת המדינה ויהיה יקר מאין כמותו. הם ציינו כי נדיר להיתקל באפליה הגנטית ש- GINA נועדה למנוע: מבטחים עדיין מסתמכים בעיקר על היסטוריה רפואית אישית ומשפחתית ולא על בדיקות גנטיות בקבלת החלטות כיסוי.
אף על פי כן, GINA עשויה להיות כדאית ולו למען הפגת הפחדים הציבוריים. סקר שנערך בשנת 2007 על ידי המרכז לגנטיקה ומדיניות ציבורית, מצא כי כמעט שלושה מכל ארבעה אמריקאים לא סומכים על כך שהמבטחים והמעסיקים ידעו את תוצאות בדיקות הגנים שלהם. תדירות הבדיקות והמגוון שלהן ככל הנראה יתרחבו מאוד בשנים הבאות. GINA עשויה להיות חשובה יותר למניעת התעללות עתידית מאשר לתיקון העוולות הנוכחיות.
עם זאת, ל- GINA יש גבולות. הבעיה הכי פחות ניתנת לביצוע היא שהתמריצים לאפליה גנטית יכולים להתעמק. אחרי הכל, בדיקות גנטיות רבות קיימות דווקא משום שהן מזהות נטיות לבעיות רפואיות אפשריות. כל עוד זה רציונלי שמבטחים משתמשים במידע גנטי בכדי להדיר אנשים מסיקור או שמעסיקים ישתמשו בו בהחלטות שכירה, הם ימשיכו לנסות למצוא דרכים לעשות זאת. בארה"ב, האסטרטגיה הטובה ביותר לתקיפת אפליה גנטית בבסיסה עשויה להיות מתן אחריות מלאה יותר לטיפול רפואי לכולם ללא יוצא מן הכלל. זה יוריד את ביטוח הבריאות מגבם של אנשים ומעסיקים כאחד.
הפיכת דאגותיהם של עמי הילידים המתנגדים לפרויקט הגנוגרפי עשויה להיות בלתי אפשרית, אך אין פירוש הדבר כי ההתקדמות הצעדית היא. הגנטיקאית שרה א 'טישקוף מאוניברסיטת פנסילבניה השיגה דגימות ממאה קבוצות אתניות בכך שהשקיעה עשור בתחום וזכתה באמונם של מנהיגי הכפר ברחבי מזרח ומערב אפריקה. ביסודו, הבעיות של חוקרי הגנים מהדהדות את חוסר האמון שנולד מחוויית הקבוצות. אלפי שנות היסטוריה הפרידו בין עמים אלה מלכתחילה החוקרים לא יוכלו לחלוף את ההשלכות של אותה מורשת בן לילה.